De impact van een herseninfarct
“Die beroerte is ons allemaal overkomen”
Gepubliceerd op: 13 januari 2023De impact van een beroerte is groot. Niet alleen voor degene die het overkomt, maar ook voor iemands naasten. Hugo van der Paauw was ziekenhuisapotheker in het Slingeland Ziekenhuis, totdat hij vlak voor zijn pensioen een herseninfarct kreeg, ook wel een CVA of infarct genoemd. Een verzamelbegrip voor een bloeding of verstopping in de hersenen. Het is nu zeven jaar later. Samen met zijn vrouw en zoon kijken we terug op de afgelopen periode.
Even terug naar dat moment. Het was Koningsdag 2015. Een zonnige dag waarop Hugo de kozijnen achter het huis aan het schilderen was. Een dag die zijn leven veranderde op het moment dat de verfkwast ‘zomaar’ uit zijn handen viel. De familie woont op een steenworp afstand van het ziekenhuis. “En gelukkig was ik thuis”, vertelt Anne van der Paauw, de vrouw van Hugo. “Ik belde meteen 112 en Hugo werd acuut opgenomen in het ziekenhuis. Het ging allemaal heel snel. De kracht in zijn rechterhand, arm en been vloeide weg. Ook na trombolyse was het bloedstolsel niet zodanig opgelost dat Hugo weer goed kon bewegen.”
Overleven
“In het begin ben je aan het overleven”, vertelt Anne van der Paauw. “Overbezorgd was ik. Bij het minste of geringste stond ik in de startblokken en ging ik over tot actie. Het was een zware periode. Je vrijheid wordt ernstig beperkt en je moet er heel erg voor waken dat je tijd voor jezelf creëert. Dat is een hele les, een hele strijd. In het begin hoop je dat het steeds beter gaat. Je bent blij met iedere vooruitgang. En Hugo heeft ook heel wat teruggewonnen. Aanvankelijk lag hij plat op bed, inmiddels zit hij gewoon bij ons in de woonkamer en kan hij meepraten; hoe moeizaam dat soms ook gaat. En we genieten van elke boswandeling met de rolstoel, de herfstkleuren, de zon die schijnt, televisie kijken en samen met kleindochter Saar een deuntje spelen op de piano. De medisch psycholoog heeft ons geleerd om stil te staan bij dingen die wel mooi zijn. Dat helpt.”
Terugvallen
“Na de interne en poliklinische revalidatie, een periode van veertien maanden, probeerden we thuis weer een balans te vinden. Gaandeweg veranderde mijn rol als de vrouw van Hugo naar de rol van mantelzorger van Hugo, zeker toen Hugo meerdere terugvallen kreeg. Hugo werd afatisch; hij ging minder goed spreken, kon zijn gedachten niet goed meer onder woorden brengen, zijn geheugen ging achteruit en onthouden werd lastiger. Ook zijn mobiliteit werd minder waardoor hij minder lang kon fietsen en lopen”, licht mevrouw Van der Paauw toe. “Hugo steeds meer afhankelijk van mij en ik moest Hugo met steeds meer zaken ondersteunen. Ondanks alle tegenslagen zien wij ook nog de lichtpuntjes in ons leven. Dat geeft ons hoop. Je hebt toch een enorme veerkracht om verder te gaan. En dat doen wij samen.”
De regie over de zorg
“Gaandeweg kwam er een steeds grotere last op mijn schouders. Ik nam wel deel aan een klankbordgroep, samen met mensen die bekend zijn met CVA, maar het proces duurt veel langer dan je aanvankelijk denkt. In het begin zit je in de overlevingsstand. Pas veel later, echt heel veel later, ben je bezig met je eigen verwerkingsproces. In het begin ben je overtuigd dat je het zelf kunt”, vertelt mevrouw Van der Paauw. “Voordat je je verdriet kunt toelaten; erkennen wat je mist, wat je verloren bent. Dat duurt een hele tijd. Daar heb ik hulp bij gehad door cursussen te volgen via de Mantelzorgcentrale. Ook in gesprek met een psycholoog, want uiteindelijk heb ik hulp gevraagd. Het heeft me geleerd om hardop te zeggen dat het zwaar is om mantelzorger te zijn. Accepteren van hulp is lastig, maar inmiddels heb ik thuiszorg die helpt bij het douchen en aankleden, stomazorg, huishoudelijke hulp. Ik dacht bij al die hulp ‘ik verlies mijn eigen leven,’ maar dat is niet zo. Ik heb de regie over de zorg en zet de lijnen uit. En dat moet wel wil ik mezelf staande houden. Daarin ben ik niet uniek, ik hoor dat ook van bondgenoten.”
Bijzonder hoeveel mensen iemand kennen die een CVA heeft gehad
Toen zoon Wijnand in de Koningsnacht hoorde dat zijn vader een beroerte had gehad, vertelde hij het aan zijn vrienden. “Het is bijzonder om te merken hoeveel mensen iemand kennen die een CVA heeft gehad. Dat verandert de manier waarop je contact hebt met je vrienden; daar komt een gevoel van verbondenheid bij.” Ook thuis veranderde er veel. “Ik studeerde en kreeg vanaf de zijlijn de impact mee. Vooral voor mijn moeder, omdat zij degene was die steeds thuis was. Voorheen kwam ik thuis en kon ik lekker relaxen. Na de beroerte voelde ik de zorg voor mijn vader en deels voor mijn moeder. Ook mijn twee zussen en broer leerde ik op een heel andere manier kennen. We moesten allemaal wennen aan de nieuwe situatie”, vertelt hij.
Je staat de hele tijd ‘aan’
“Omdat ik vaak maar eens per twee maanden thuiskwam, zag ik soms een groot verschil omdat het dan slechter ging met mijn vader dan ik had gehoopt. Wel heb ik steeds voeling gehouden met mijn ouders en heb hen ondersteund waar ik kon. Als mijn moeder eens een weekendje wegging, was ik samen met mijn vader. Pas dan besef je hoe zwaar dat is. Je staat als het ware de hele tijd ‘aan’. Steeds zit er in je achterhoofd dat er iets zou kunnen gebeuren. Daardoor ben je voortdurend alert en dat maakt het heel intens. Achteraf gezien ging alles prima. Maar toch, het helpen met naar bed en toilet gaan, het helpen met stoma, dat is zwaarder dan ik vooraf dacht. De hele persoonlijke verzorging samen met huishoudelijke taken is een heel pakket.”
Voordehersenstichting.nl
Om een steentje bij te dragen en geld in te zamelen voor de hersenstichting, liep Wijnand van der Paauw onlangs de marathon van New York. “Om geld in te zamelen voor onderzoek naar de gevolgen, het behandelen en het voorkomen van herseninfarcten, maar ook voor het financieren van innovaties, voor voorlichting en om bewustwording te creëren rondom de impact en de gevolgen van een herseninfarct.”
Voor meer informatie: www.voordehersenstichting.nl.
CVA: Zichtbare en niet zichtbare gevolgen
“Mensen die na een beroerte (CVA) het ziekenhuis binnenkomen, komen vaak met zichtbare uitval van een arm en/of been. Er zijn mensen die niet meer kunnen spreken, in coma raken of niet meer kunnen zien”, vertelt neuroloog Elles van Keeken. Pas later hebben mensen te maken met de vaak niet zichtbare gevolgen; prikkels komen te hard of te traag binnen en de verwerking van prikkels kost (meer) moeite.
CVA-nazorgpoli
“Het hele cognitieve functioneren kan veranderd zijn; mensen begrijpen minder goed wat er gezegd wordt of het duurt langer voordat de informatie verwerkt wordt. Bovendien kunnen de concentratie en aandacht minder zijn”, licht neuroloog Van Keeken toe. “Klachten die veel invloed hebben op het functioneren in het gezin en de maatschappij.”
Mensen die een beroerte hebben gehad, krijgen na ontslag uit het ziekenhuis een afspraak bij CVA-nazorgpoli waar een verpleegkundige de patiënten terugziet. Tijdens de opname wordt een vervolgtraject voor revalidatie afgestemd in goede samenwerking met fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten en revalidatie-artsen van Klimmendaal, neurologen, de patiënt en diens naasten.
Laatst bijgewerkt op: 13 januari 2023
