Multiple sclerose, een onvoorspelbare ziekte

In Nederland hebben ongeveer 17.000 mensen multiple sclerose (MS). Het is een chronische ziekte van het centrale zenuwstelsel, die voor iedere patiënt verschillend kan verlopen. Helaas zijn er nog geen genezende medicijnen. Wel zijn de laatste twintig jaar veel nieuwe medicijnen ontwikkeld die de ziekte afremmen.

Ieder jaar komen er zo’n 800 mensen bij die de diagnose multiple sclerose krijgen. Het grootste deel van hen is tussen de twintig en veertig jaar. Onder jonge mensen is multiple sclerose de meest invaliderende ziekte. Wel kunnen de meeste mensen met deze ziekte gewoon oud worden. Voor de één vallen de verschijnselen enorm mee. De ander heeft er veel meer last van, krijgt ernstige beperkingen en wordt afhankelijk van een rolstoel en andere hulpmiddelen. De ziekte kan dus ingrijpende gevolgen hebben voor iemands dagelijks leven, werk en vrijetijdsbesteding.

De symptomen zijn afhankelijk van de plaats van de ziekte. Bevindt de ontstekingsreactie zich in de oogzenuw, dan gaat iemand slecht zien en zijn oogbewegingen pijnlijk. Presenteert het zich in het ruggenmerg, dan kunnen er onder meer verlammingsverschijnselen optreden en tintelingen in de benen. Bevindt de afwijking zich in de hersenen, denk dan aan symptomen als uitval van armen en benen, moeilijk praten en aangezichtspijn.
Er zijn nog tal van andere symptomen, van minder ernstig tot zeer ernstig, verschillend per patiënt. En dan zijn er vaak ook niet zichtbare klachten, zoals verminderde belastbaarheid, vermoeidheid, incontinentie, seksuele klachten, prikkelgevoeligheid, geheugenproblemen en psychische klachten."

In de myeline ontstaat littekenweefsel, dat verhardingen geeft. Zo’n verharding heet sclerose. Multiple sclerose betekent ‘veel verhardingen’. 
De diagnose wordt gesteld aan de hand van de symptomen, in combinatie met een MRI-scan en eventueel onderzoek van het hersenvocht. Het beloop van multiple sclerose kan zich onder meer uiten in zogeheten relapsing en remitting periodes. “Relapsing betekent dat een patiënt met multiple sclerose vrij schoksgewijs achteruitgaat. Zo’n plotselinge achteruitgang heet een ‘shub’. Dat speelt zich doorgaans in enkele dagen af. Maar een patiënt kan hier ook weer van herstellen: helemaal of gedeeltelijk. Dit heet remitting.”

Niet te voorspellen

De meeste patiënten krijgen in de loop van hun leven meerdere shubs, die zoals gezegd gepaard gaan met achteruitgang die zich niet helemaal herstelt en soms zelfs helemaal niet. “Door de shubs kan een patiënt steeds verder achteruitgaan. Voor de meeste patiënten is het verloop van de ziekte bij de diagnose niet te voorspellen. Die onvoorspelbaarheid kan voor patiënten erg belastend zijn”, weet Elles van Keeken.

"Genezende medicijnen zijn er helaas nog niet voor
multiple sclerose, wel medicijnen die de ziekte kunnen afremmen.”

Twintig jaar geleden waren er maar twee medicijnen voor patiënten met multiple sclerose. “Sindsdien zijn er veel medicijnen bij gekomen. Genezende medicijnen zijn er helaas nog niet, het zijn alleen medicijnen die de ziekte kunnen afremmen. Er zijn verschillende soorten medicijnen, die goed werken. Zo zijn er medicijnen die de effecten van een shub verminderen. En medicijnen die het krijgen van shubs tegengaan. De toedieningsvormen zijn divers, variërend van een infuus tot tabletten.”