ALS

ALS is een zeldzame ziekte van de spieren en het zenuwstelsel en voornamelijk het ruggenmerg. Doordat de zenuwcellen steeds minder signalen aan de spieren doorgeven, raken spieren verlamd of worden ze dunner (atrofie). Na de eerste klachten is de levensverwachting gemiddeld drie tot vijf jaar. De ziekte begint meestal tussen de 50 en 60 jaar. Het komt vaker voor bij mannen dan bij vrouwen. Per jaar krijgen 500 Nederlanders ALS.

Symptomen

Door ALS worden alle spieren behalve de hartspier aangedaan. ALS veroorzaakt meestal geen pijn en tast het verstand, de zintuigen, de darmen en de blaas niet aan. Soms kan er wel een bepaalde vorm van dementie bij ALS optreden. De ziekte begint meestal met klachten zoals vermoeidheid, spierkrampen en spiertrekkingen. Meestal beginnen de verschijnselen in een hand of voet, maar ook de spraak kan aangedaan zijn. De spiertrekkingen veroorzaken een soort golfvormige bewegingen op de huid (fasciculaties). Andere symptomen kunnen zijn:

• Zonder aanleiding lachen, huilen of gapen;
• Moeite met praten;
• Moeite met slikken;
• Stemverandering;
• Moeite met eenvoudige handelingen, zoals traplopen of een deksel opendraaien.  

De ziekte wordt meestal snel erger. Hoe snel verschilt van persoon tot persoon.  

Oorzaak

De oorzaak van ALS is niet bekend. In 5 tot 10 procent van de gevallen is er sprake van een erfelijke vorm van ALS, waarbij er een fout in de genen zit.

Diagnose

Het duurt gemiddeld tien maanden na de eerste verschijnselen voordat ALS kan worden vastgesteld. Dat komt omdat er geen test is om ALS snel met zekerheid vast te stellen. De arts zal de klachten in kaart brengen en bij lichamelijk onderzoek letten op spiersamentrekkingen. De neuroloog doet ook onderzoeken bij een patiënt om andere oorzaken dan ALS uit te kunnen sluiten.

• EMG (elektromyografie of spier-zenuwonderzoek);
• MRI-scan (van de nek). 
  
  

Behandeling

Van ALS kan een patiënt niet genezen. Ook de behandeling van ALS is beperkt. Wel kan de arts het medicijn riluzole voorschrijven om de ziekte iets af te remmen. Er vindt veel onderzoek plaats naar nieuwe behandelingen via het kennisplatform ALS. Goede medische begeleiding van de patiënt is belangrijk. Vaak krijgt de patiënt begeleiding door een team van hulpverleners, zoals een (revalidatie)arts, fysiotherapeut, ergotherapeut, diëtist, psycholoog en logopedist.
Wanneer eten moeilijk wordt, kan de patiënt gemalen voeding eten of een voedingssonde laten plaatsen. Bij benauwdheid kan een arts zorgen voor beademingsapparatuur of medicatie tegen benauwdheid. Uiteindelijk overlijdt een patiënt omdat de ademhalingsspieren verzwakken.

Meer informatie

Folders

• ALS voorlichting Nederlandse Vereniging voor Neurologie
• ALS door Vereniging Spierziekten Nederland

Patiëntenverenigingen 

• Hersenstichting
• Vereniging Spierziekten Nederland

Overige links

•  Kennisplatform ALS centrum van de academische ziekenhuizen in Amsterdam, Utrecht en Nijmegen.